Mi vida con Parkinson

Recomiendo este libro: Mi vida con Parkinson, es como un auto-retrato, se nota el esfuerzo en plasmar una realidad con mucho tacto y hasta con afecto por las personas que padecen la Enfermedad de Parkinson y sus familiares.

"Los cuidadores son el motor del cuidado, y por tanto, deben atender también sus propias necesidades y cuidar de sí mismos. Muchas veces se sienten culpables al atender sus propias necesidades porque piensan que están actuando de un modo egoísta, y no se dan cuenta de que cuidándose a sí mismos están cuidando mejor a su familiar. Si no lo hacen, tendrán más posibilidades de enfermar o, al menos, de ver reducidas sus energías físicas y mentales. Y, si esto ocurre, ¿quién cuidará de su familiar? Cuando los cuidadores se exigen demasiado y descuidan sus necesidades personales, el propio organismo tiene "mecanismos de alarma" que le indican que está demasiado cansado o superado por alguna situación y que es el momento de empezar a cuidarse mejor. 

• Problemas de sueño (despertar de madrugada, dificultad para conciliar el sueño, demasiado sueño, etc.) 

• Pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo, etc. 

• Aislamiento. 

• Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco. Consumo excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos.

• Problemas físicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas.

• Problemas de memoria y dificultad para concentrarse

• Aumento o disminución del apetito.

• Irritabilidad.

• Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo.

• Dificultad para superar sentimientos de depresión o nerviosismo.

• No admitir la existencia de síntomas físicos o psicológicos que se justifican mediante otras causas ajenas al cuidado".

11 de septiembre

Faltan pocas horas para que termine este 11 de septiembre aquí en Venezuela y como todos los años recuerdo que un día como hoy, pero del año 1973, mi vida cambió para siempre. Para muchos fue el final de sus vidas, para otros un largo viacrucis de rabia, dolor, ira contenida y frustración frente a todo lo que en Chile ocurrió.

Para mí,  dejando entre paréntesis, las heridas físicas y emocionales de mi padre, significó la crianza en un país extraño, con otras costumbres, con otra cultura,  sin primos, sin tíos, sin abuelos y sin amigos. El estigma de una soledad material y espiritual que ha sido mi eterna compañera de viaje, el desapego y desarraigo, la vida errante y el sentido de no pertenencia al hogar.

Durante años he tratado de pensar en términos colectivos y sociales, huyéndole lo más que puedo a la naturaleza de mi historia. Hoy tratando de ser sincera quiero manifestar mi indignación frente a la pregunta que no me hicieron, por las decisiones que se tomaron sin pensar en mi, por mi derecho a vivir en mi tierra y con mi gente, con la gente que entiende el uta oh y el buuuh, que le pega el frío del invierno y el calor del verano, que se comen una empanada en este mes y un mote con huesillo que extraño con el alma.

De nada sirve reclamar injusticias pasadas, pero solo para vaciar mi copa antes de que suene la campanada, quiero expresar mi tristeza, esa que me dejó de herencia la dictadura, por ustedes los amigos que pudieron ser, por mi familia que ya no está, y por mí y la vida que no fue.