¿Cómo cuidar a un enfermo de Parkinson?

Realmente la respuesta a esta pregunta es en apariencia muy sencilla: con mucha paciencia porque a veces es la única opción. La enfermedad de Parkinson presenta muchas variaciones ya que aparte del temblor, que por sí solo causa desespero no solo en el paciente sino también en su cuidador, hay que hacerle frente a la falta de coordinación física y mental, y a la testarudez.

El cuidador generalmente es un familiar, en mi caso mi madre de 73 años padece esta enfermedad diagnosticada desde hace 15 años, y por el contrario de lo que se pueda pensar es mucho más difícil porque están comprometidos sentimientos que muchas veces son encontrados: el cansancio, la tristeza, el desánimo, la rabia. Coloco el artículo determinado a propósito.

Esta, como otras enfermedades, causa aislamiento por eso recomiendo a los cuidadores crear un espacio propio, una burbuja en la cual refugiarse y volver a pensar en si mismo, en sus intereses y querencias que van quedando en último lugar en la medida en que el enfermo requiere más atención. Quisiera poder decirles a los que comienzan en esta lucha diaria que las cosas tienden a mejorar pero no estaría siendo honesta.

El Parkinson es una enfermedad degenerativa que tiene síntomas característicos de cada etapa.  Creo, por mi experiencia, que el paso de una etapa a otra depende, entre otras cosas, de la tranquilidad con la que se viva, y quizás hasta de la fe con la que se asuman los contratiempos. Mi madre pasó de un grado II a un grado III en menos de tres años después de la muerte prematura de mi hermana menor.

La alimentación tiene un rol central, no solo porque el tratamiento debe ser un hora antes y una hora después de cada comida, sino también porque hay determinados alimentos que empeoran los síntomas, en el caso nuestro todos los derivados lácteos, el pollo y huevos. Como es más trabajo preparar variedad de comidas para todos en la casa pues ya ninguno consume los alimentos mencionados.

Debo reconocer que yo deambulo a menudo entre el completo escepticismo sobre la existencia de un Dios y la entrega total a una voluntad divina que me muestre el camino; entre el ánimo, como el de hoy, para tratar de encontrar respuestas y el completo desanimo que no me deja avanzar ni retroceder. Ciertamente ellos no son culpables de su enfermedad, pero nosotros tampoco.

No me dejó llevar por los dogmas, no me gustan las palmaditas en la espalda y no creo en el karma, cosa que extraño porque por lo menos podría agradecer la limpieza astral. Se me olvidaba decirles que mi hijo tiene esquizofrenia y es él quién me ayuda a cuidar a mi madre mientras estoy trabajando. También debo agregar que vivo en Venezuela, por fortuna este año el suministro de Sinemet ha sido constante, pero siempre queda la duda si podremos contar con el tratamiento de manera permanente.

Mientras pues seguimos haciendo colita para comprar pan, azúcar harina, y cualquier otra cosa que se necesite y enviando tweets (@anmari2012) a la Vicepresidencia con el informe médico de mi madre con la esperanza de que alguien los lea alguna vez. La respuesta es la paciencia, lo que no sé decirles es hasta dónde llega.